Morgen ist der Tag der Übernahme. Ich müsste lügen, wenn ich nicht nervös und angespannt wäre. Darum Daumen drücken.

Gestern, kurz nach der dritten Infusion, war ich wieder weit weg.

Heute steht meine Enkelin im Zentrum meiner kreativen Phase. Es entstand eine kleine Kindergeschichte, von einem alten Steinbock und einem Zicklein.

Ich bekomme Stammzellen. Von einem Menschen, den ich nicht kenne, nie gesehen habe, nie sehen werde. Und trotzdem verändert diese Person gerade mein Leben – wortwörtlich.

Zwischen Vorsehung und Statistik – Gedanken am Beginn der Chemotherapie

Der Tag begann nicht einfach – er griff mitten in die Nacht hinein. Um drei Uhr wurde ich geweckt. Es stand das Legen eines zentralen Venenkatheters an – kein kleiner Eingriff, also ging es in den OP.

Eintritt ins Universitätsspital – ein erster Schritt 13. Mai 2025*

Am 1.3.2025 fand am Luzerner Kantonsspital eine Tagung zum Thema seltene Krankheit statt. Eine Übersicht stellt die Herausforderungen in Zusammenhang mit diesem Thema dar → Link zur Übersicht. 

Stellen Sie sich vor, ich trage eine unsichtbare Last, die nur wenige Menschen wirklich verstehen können. Das Leben mit einer seltenen Krankheit wie dem Szecary-Syndrom ist geprägt von täglichen Herausforderungen ganz unterschiedlicher Art. In diesem Blog möchte ich meine persönliche Reise mit Ihnen teilen – meine Erfahrungen von der Diagnose bis zu den täglichen Herausforderungen. Mein Ziel ist es, das Verständnis für seltene Krankheiten zu erweitern, und ich tue das aus der ganz besonderen Perspektive eines Betroffenen. Zusätzlich möchte ich Dich einladen, an meinen Reflexionen und Gedanken teilzuhaben. Natürlich erhoffe ich mir auch etwas Zuspruch in der Bewältigung dieser Herausforderungen.

Das Ziel dieses Blogs ist es, Informationen über seltene Krankheiten bereitzustellen. Leser sollen an den Themen teilhaben können. Er bietet (im Rahmen der beschränkten Expertise des Schreibers) Aufklärung über Symptome, Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten. Der Fokus liegt auf verständlichen und klaren Informationen (hoffentlich).

Am 13. Mai beginne ich die Stammzellentherapie im Universitätsspital Zürich. Es ist eine Mischung aus Hoffnung und Sorgen – ich erhoffe mir so viel von dieser Therapie, und zugleich habe ich Respekt vor den Herausforderungen, die auf uns zukommen könnten. Ich hoffe, dass meine Erfahrungen und Emotionen auch anderen helfen können, die ähnliche Situationen durchleben.

Ich kann gut nachvollziehen, wie herausfordernd der Umgang mit Krankenkassen bei seltenen Krankheiten sein kann. In meiner eigenen Erfahrung habe ich oft festgestellt, dass die Unterstützung, die wir benötigen, nicht immer vorhanden ist, besonders wenn es um seltene Erkrankungen wie das Szecary-Syndrom geht.

Meine Reise mit dem Szecary-Syndrom begann im April 2022. Ich hatte schon lange das Gefühl, dass etwas nicht stimmte – kleine Symptome, die sich nie richtig zu einem klaren Bild zusammenfügten. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich oft isoliert und gesundheitsbewusst, da jeder Arzttermin mehr Fragen als Antworten aufwarf. Ich erinnere mich an das Gefühl der Ohnmacht, als die Ärzte mir schliesslich die Diagnose stellten. Szecary-Syndrom – ein Begriff, der mir bis dahin vollkommen unbekannt war.

Mein Weg begann vor einigen Jahren mit unscheinbaren, aber belastenden Symptomen. Zunächst bemerkte ich, dass meine Haut immer trockener wurde. An manchen Stellen entwickelten sich schuppige, rötliche Flecken, die in der Anfangsphase leicht an Ekzeme erinnerten. Doch bald darauf traten auch andere Beschwerden auf: ein starker, hartnäckiger Juckreiz, der mich nachts oft vom Schlaf abhielt.